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Caderno B

MÁRCIO CANUTO PARTICIPA DE LIVRO SOBRE FAMÍLIAS QUE CONVIVEM COM DOENÇA RARA

“Amor Raro” conta a trajetória de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e terá renda revertida para Aliança Distrofia Brasil

Por MAYLSON HONORATO/ COM ASSESSORIA | Edição do dia 19/01/2021

Matéria atualizada em 18/01/2021 às 21h07

Canuto empresta o talendo para narrar histórias emocionantes
Canuto empresta o talendo para narrar histórias emocionantes - Foto: Divulgação
 

O alagoano Márcio Canuto é uma das personalidades brasileiras que abraçaram uma causa rara, que transborda amor e esperança: a produção do livro Amor Raro, um projeto que conta histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam barreiras diárias para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolver de forma saudável e segura. A obra, com participação de diversas celebridades, reúne narrativas emocionantes de crianças com a doença rara que ainda não tem cura, e busca chamar atenção para o diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, além de sensibilizar a população brasileira em relação a doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva, que afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo. Para que o livro surgisse, Canuto conheceu duas famílias muito especiais e presenciou de perto os valores e vínculos fortes que as unem. Os encontros, registrados com a sensibilidade das fotos de Lailson Santos, a criatividade das ilustrações de Mauricio de Sousa e a intensidade dos textos, deram vida ao projeto Amor Raro - nome escolhido por representar o sentimento e o carinho presentes em cada demonstração dos entrevistados. O projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças raras, em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, terá toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares integralmente revertida para Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares. “Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, diz o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich. Além de Canuto, outras cinco personalidades emprestaram seu talento artístico para narrar histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) - Carlinhos Brown, Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa.

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