O Instituto Dr. Hemerson Casado promoveu, entre os dias 24 a 26 de novembro de 2019, em Maceió, o II Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica. O evento teve por objetivo disseminar os desafios no diagnóstico e tratamento, pesquisas e assistência às pessoas diagnosticadas com a doença. Por meio da utilização de um software de leitura ocular, o médico cirurgião cardiovascular Hemerson Casado, portador da ELA, disse que o encontro com dezenas de especialista colocou Alagoas no seleto grupo de instituições mundiais que estudam a doença. Ainda segundo ele, foi preciso se tornar um cobaia humano de inúmeros tratamentos, mesmo nada sendo tão eficaz na garantia pela cura. Hemerson conta, ainda, que foi diagnosticado com ELA no ano de 2012. “Após o diagnóstico, decidi me tornar um cobaia humano de inúmeros tratamentos, desde o único medicamento autorizado pela Anvisa, que é o Riluzol, passando por transplante de células tronco, em Israel, e o uso do anderavone. Além disso, passei por inúmeras intervenções com suplementos nutricionais e vitamínicos e o transplante fecal, que é uma coisa muito nova na medicina”, contou ele, que acrescenta: “Cada ano que passa, percebo que estamos muito longe de encontrar uma causa específica para a doença, um teste preditivo para um diagnóstico precoce, sem que haja dúvidas”. Ainda segundo o médico, a doença apresenta fases distintas e, para cada fase, existe uma reação diferente por parte de cada paciente e familiares. “Essa reação depende, no meu ponto de vista, do nível socioeconômico, cultural e intelectual e principalmente do grau de espiritualidade de cada um. Eu passei por cada fase de forma um pouco diferente. Hoje eu tenho uma fé muito grande em Deus, uma ocupação de trabalho, pois os estudos, as viagens para outros estados e países, as tratativas políticas, os eventos sociais, laborais e de caráter associativo me mantém com uma mente super ativa, o que me faz pensar no futuro e esquecer da doença”, afirmou. Hemerson também fez duras críticas à falta de recursos públicos aos portadores da doença em Alagoas. “O Estado é negligente e omisso quando o assunto é doenças raras. Quando eu falo Estado, eu me refiro aos três níveis de Estado: o federal, estadual e municipal. Porém, os problemas mais críticos, são nos governos estaduais e municipais. As dificuldades começam no acesso aos serviços especializados, para que o diagnóstico seja feito de forma correta e rápida, passando por acesso ao único medicamento autorizado pela Anvisa, que é o Riluzol, que é feito pela farmácia central do estado. Falta, também, uma assistência multiprofissional para que os pacientes tenham um acompanhamento de maneira adequada, um acesso facilitado e rápido aos exames laboratoriais e de imagens para que possamos ter um diagnóstico precoce”, disse. Sobre a esperança da cura, o médico é direto. “No último congresso mundial de ELA, realizado na Austrália, houve uma expectativa muito grande de que a ELA familiar que compreende 10% dos casos da doença, tenha a sua cura. Entretanto, a ELA esporádica, que compreende 90% dos casos, na minha opinião, não terá a sua cura ou mesmo um tratamento mais eficaz, pelo menos nos próximos 10-15 anos”. Ele continua informando que os pesquisadores da universidade de San Diego, na Califórnia, anunciaram uma injeção que pode significar a cura, mas eles tiveram o cuidado de alertar que o tratamento terá que ser feito por pacientes que ainda não apresentaram algum tipo de sintoma da doença. “Poderão contar com o tratamento aqueles que terão um diagnóstico extremamente precoce, o que está longe de acontecer, principalmente em lugares como Alagoas. Mas eu sou uma pessoa muito otimista e eu acredito que Deus pode agir, através dos pesquisadores”, concluiu. Em 2014, foi fundado o Instituto Hemerson Casado Gama, pelo médico Hemerson Casado, após o mesmo ser diagnosticado com ELA.. ‘‘No início, eu pensei em ensinar cardiologia, mas aquilo, não seria bom para o meu psicológico, então eu decidi fazer um trabalho de ativista e iniciei o instituto’’, disse o médico. A organização sem fins lucrativos, sediada em Maceió, visa servir a população brasileira ao transmitir informações sobre doenças raras e seus tratamentos, bem como luta pelos direitos destes pacientes oferecendo orientação sobre benefícios previstos em lei.